心さえ負けなければ、大丈夫

全身の筋肉が消えていく、いまだ治療法のない難病「遠位型ミオパチー」と宣告された著者は、患者会を立ち上げ、治療薬開発への道を拓く…。世界初の治療薬の開発をめざし、新たな挑戦へと立ち向かう著者の記録。